Leopoldina
Leopoldina

Sören fuhr am Sonntag, den 26.02.2012 von Solingen mit dem Zug zu seinem "Trainingsstützpunkt", wo er ein besonderes Training absolvieren sollte. Im Verlauf seiner Fahrt schrieb er bereits in einer sms an seinen Freund Alex, dass es ihm nicht gut gehe und er Schüttelfrost habe.

Bei seiner Ausbildungseinheit angekommen meldete Sören, dass er krank sei und erhielt einen Arzttermin für den kommenden Montag (27.02.2012) um 11 Uhr.

An diesem Sonntagabend ging es Sören offenbar bereits sehr schlecht - er musste sich mehrfach übergeben.

Am 27.02.2012 erschien Sören nicht zum vereinbarten Arzttermin.

Seine Kameraden schauten deshalb nach ihm und fanden ihn in der Kaserne in Hammelburg am späten Vormittag auf seiner Stube benommen und aus dem Mund blutend vor seinem Bett liegend.

 

Mit einem herbei gerufenen Rettungswagen sollte Sören zunächst in das nächstgelegene Krankenhaus gebracht werden. Da er aber bereits im RTW einen epileptischen Krampfanfall erlitt, entschieden sich die Rettungskräfte, ihn direkt in das medizinisch besser ausgestattete Leopoldina-Krankenhaus in Schweinfurt zu bringen.

Im Rettungswagen und auch noch in der Notaufnahme konnte Sören zumindest fragmentarisch noch Angaben zu seinem Namen und seiner Adresse machen, aber dann konnte er nicht mehr weiter...

 

Durch die eindeutigen und dramatischen Anzeichen seiner Meningokokken- Infektion (starke Einblutungen in der Haut, Überstreckung des Kopfes) reagierten die Ärztinnen und Ärzte der Notaufnahme überaus schnell - ... Sören erhielt sofort hohe Antibiotika-Dosen. Durch dieses schnelle Handeln konnte sein Überleben überhaupt ermöglicht werden. Man erklärte uns immer wieder, dass sein Überleben eine Frage "von Minuten" war.

 

 

Sören wurde zunächst auf der Intensivstation für Kinder und Jugendliche aufgenommen. Nach multiplem Organversagen sowie einhergehendem Herzstillstand konnte Sören erfolgreich reanimiert werden. Im Anschluss wurde er auf die Intensivstation für Erwachsene verlegt.

Auch dort erlitt Sören ein weiteres multiples Organversagen und war bereits klinisch tot - er musste abermals reanimiert werden. Die zweite Reanimation war wiederum erfolgreich - Sören lebte!

Aber diese zweite Reanimation dauerte lange!

 

Sören war  anschließend in einem absolut desolaten Zustand!

Sören war sehr aufgedunsen und sah aus wie ein "Sumo-Ringer".

Sörens Organe arbeiteten nicht mehr und entsprechend war sein Körper durch unglaubliche Mengen an Wassereinlagerungen -  fast bis zur Unkenntlichkeit aufgeschwemmt! 

Sörens gesamter Körper war (aufgrund der schweren Meningokokken-Sepsis) voller großflächiger schwarzer Blutergüsse!

Sörens Finger- und Zehenspitzen waren SCHWARZ - und man war sich nicht sicher, ob ihm nicht evtl. seine Finger oder Zehen, Hände oder Füße amputiert werden müssen!

 

(Ja! Ehrlicherweise haben wir damals gedacht: "Welche Himmelsmacht auch immer hier vielleicht regiert.... BITTE lass´ nicht zu, dass wir einem 17jährigen Sören, aus dem künstlichen Koma erwachend.... erklären müssen, warum er plötzlich keine Hände und Füße mehr hat!

Hätte er uns einen solchen Schritt jemals verzeihen können?!?)

 

 

Sören war voller Schläuche!

Anfänglich erhielt unser Sörensen bis zu 21 (!) Infusionen, hing an der Dialyse, hatte zwei Schläuche in seinen jeweiligen Lungenflügeln, hatte einen Katheder..., ach - und Vieles mehr!

Der gesamte Sören war einfach voller Schläuche und voller schwarzer Blutergüsse!

 

Wir wollten ihn so gerne berühren und streicheln - ihm Mut zusprechen und ihn begleiten.... - aber es gab kaum einen Quadratzentimeter Haut, um ihn berühren zu können.

Unbeschreiblich!

In Sörens Zimmer war ein STÄNDIGES Kommen und Gehen von Menschen aus dem Ärzte- und Pflegeteam. Er wurde sehr eng überwacht und behandelt, andauernd wurden ihm zusätzliche Medikamente gespritzt, Infusionen erneuert oder seine Vitalwerte notiert... und Sören lag da, wir konnten ihn sehen und auch berühren und dennoch war er für uns nicht erreichbar!

Sören war in ein künstliches Koma versetzt worden, damit er seinen schlimmen Zustand nicht erleben musste und sich sein Körper erholen konnte. 

 

In den folgenden zwei Wochen befand sich Sören in einer absolut lebensbedrohlichen Situation!

Immer wieder wurde uns gesagt, dass Sörens Zustand jederzeit "kippen" und er sterben könne. Die Faktoren der Reanimationen, die Sepsis und die Hirnhautentzündung hatten Sörens Organe so massiv geschädigt...

 

Aber ab der dritten Woche gab es deutliche Besserungen.

Sörens Organe (Nieren, Leber, Herz, Haut) erholten sich langsam und man konnte zumindest einen akuten lebensbedrohlichen Zustand ausschliessen.

Es war jedoch weiterhin ein Restrisiko, z.B. durch eine Pneumonie (Lungenentzündung) vorhanden.

 

Sörens Zustand stabilisierte sich und die Medikamente zum Erreichen seines künstlichen Komas wurden langsam abgesetzt.

Das Ärzteteam und natürlich auch wir waren voller Hoffnung und in dem Glauben, dass Sören nun allmählich erwachen wird, uns erkennen kann, sich erholt,....

 

Aber leider reagierte Sören auf den Entzug der Medikamente einerseits sehr gestresst (sein Blutdruck und sein Puls waren enorm hoch) und andererseits in keiner Weise "orientiert" oder wach.

 

Es gab einen für uns sehr schrecklichen Tag auf der Intensivstation in Schweinfurt, an dem der behandelnde Professor nach Sören schaute, uns erklärte, dass Sören (aus seiner Sicht) nie wieder gesteuert wird reagieren können und ihm (zwecks entsprechendem Beweis!) sehr weh tat!

 

Dies zu hören war unbeschreiblich schwer.

 

Die schmerzhaften Behandlungen an Sören zur "Untermauerung" der Diagnose anzusehen - war für uns unerträglich!

(Im Nachhinein wissen wir, dass Sören zwar damals auf die ihm zugefügten Schmerzen nicht erkennbar reagieren konnte, in den folgenden Monaten wurde jedoch überaus deutlich, dass Sören Schmerzen absolut empinden und darauf sehr eindeutig reagieren konnte!)

 

Im Leopoldina-Krankenhaus machte man uns klar, dass man dort für Sören nichts mehr tun könne und die schnellstmöglich einsetzende Frührehabilitation von großer Bedeutung sei.

Also haben wir telefoniert, gemailt, uns schlau gemacht...

 

Es war nicht einfach für Sören einen geeigneten Platz zu finden - zudem wir ihn so gerne in unserer Nähe haben wollten, um ihn begleiten zu können!

Damals suchten wir noch nach einem Platz zur Frührehabilitation mit Beatmung. Dies konnten viele Rehakliniken nicht anbieten und wenn sie es konnten, so rieten sie uns ab, da man verstärkt geriatrisch (auf ältere Menschen) ausgerichtet war.

 

Schließlich erhielten wir von der Rehanova in Köln die Zusage, dass Sören dorthin verlegt werden könne - und wir waren sehr froh!

Nun sollte es endlich darum gehen, Sören wieder auf seinem Weg ins Leben zu begleiten und wir wollten ihn auf diesem Weg so sehr gerne unterstützen und nah bei ihm sein!

 

 

 

 

Am 28.03.2012 konnte Sören in die RehaNova Klinik nach Köln-Merheim verlegt werden und wurde auf der "Intensivstation zur Frühestrehabilitation" aufgenommen.

Wir fuhren sofort zu Sören und waren bei der Erstuntersuchung durch den verantwortlichen Professor anwesend.

Er machte verschiedene Tests und erklärte uns dann, dass von einer grundlegenden Hirnschädigung nicht auszugehen sei.

  

Dies zu hören war natürlich schön, ABER zugleich hatten wir an dieser Aussage allergrößte Zweifel!

 

Die Anzeichen einer Spastik sowie begleitend -  choreatischen Bewegungsmustern - waren so überaus eindeutig für uns erkennbar!

Wollte der Professor dies nicht sehen oder uns nur die bittere Wahrheit verschweigen?

Wir wissen es nicht..., aber im Anschluss hatten wir miteinander viele Gespräche, waren ratlos, wollten gerne vertrauen und konnten doch so deutlich sehen, wie es um Sören stand! - Sören war schwer hirngeschädigt und somit zuminest schwer körperlich - motorisch behindert!

 

 

Sören war aufgrund der Menigikokken-Meningitis zwar weiterhin sehr geschwächt, aber da seine Organe nun wieder funktionierten und die Wasseinlagerungen abgebaut werden konnten, wurde nun deutlich, wie erbärmlich dünn Sören geworden war!

Vor seiner Erkrankung hatte Sören sehr abgenommen und sich viel Muskulatur antrainiert.

Diese Muskulatur war nun weg - ...und zurück blieb ein einziges Häufchen Elend!

 

Sörens Zustand war über einen langen Zeitraum derart bedrohlich, dass man sich eine Erholung kaum vorzustellen vermochte.

Sörens zuvor guter körperlicher Zustand, sein junges Alter und die hervorragende Leistung der Ärzte- und Pflegeteams haben sein Überleben ermöglicht. Sörens Körper konnte sich auf erstaunliche Weise erholen - seine Ärztinnen und Ärzte machten jedoch auch immer wieder deutlich, dass abzuwarten ist, in wieweit sein Gehirn geschädigt ist.

 

Wir hatten wiederholte Gespräche, in denen wir um ein MRT von Sörens Gehirn baten. Der behandelnde Professor Herr H. vertröstete uns aber immer wieder auf die nächsten Wochen...     - Warum? 

 

Schließlich kam der für die gesamte Klinik verantwortliche Professor aus dem Urlaub, sah sich Sören an und ordnete (endlich!) ein sofortiges MRT seines Gehirns an.

 

In einem am 19. April 2012 durchgeführten MRT wurde dann leider deutlich, dass Sörens Gehirn  beidseitig durch die Hypoxien (Sauerstoffmangel) während der zwei Reanimationen schweren Schaden genommen hatte - insbesondere seine Basalganglien waren komplett zerstört!

Ein vernichtendes Ergebnis!

Für Sören...

und auch für uns...

 

 

In Sörens Leben gab es zwei Phasen:

- entweder er war wach und bewegte seinen Kopf, seine Arme und sein rechtes Bein auf höchst unruhige sowie unkontrollierte Weise. Seine Herzfrequenz erhöhte sich in solchen Momenten deutlich und seine Atmung wurde sehr unregelmäßig, da er "stumm" in seine Trachealkanüle schrie. (Sobald er die Sprechkanüle aufgesetzt hatte, konnte man Sören unglaublich laut, schrill und langgezogen schreien hören! Auf eine unerträgliche Weise schmerzvoll und traurig!)   

- oder Sören war vollends erschöpft und schlief tief und fest. - Dies waren seine besten Momente.

 

Die Therapeutinnen versuchten - aus unserer Sicht - alles, um Sören zu helfen.

Da er so sehr unruhig war und seine choreatischen Bewegungsmuster dazu führten, dass er manchmal fast aus dem Bett fiel, versuchte man ihn zunächst zu fixieren.

Sören konnte durch die Fixierung natürlich nicht "ruhiger" werden - schließlich sorgte sein zerstörtes Gehirn für diese Bewegungen!

So machte eine Therapeutin den Vorschlag, Sören auf dem Boden seines Zimmers zu lagern.

Dort wurde ihm dann immer wieder ein "Nest" gebaut, er wurde abgepolstert, bequem gelagert und somit weitere Fixierungen für ihn vermieden.

Dafür sind wir bis zum heutigen Tag sehr dankbar! 

 

Sören hat diese besondere Lagerungen durchaus genossen - er konnte entspannen und wurde ruhiger. Nach einiger Zeit aber (wie wohl bei jedem Menschen), wurde es dann doch unbequem für ihn und Sören wieder unruhig.

Wir haben unsere Besuchszeiten immer genutzt, um Sören umzulagern (worauf er wieder entspannt war), ihn zu streicheln, einzucremen, zu massieren, mit ihm zu reden und ihm Musik vorzuspielen.

 

Die Perspektive lautete, dass Sören noch einige Monate in der RehaNova Klinik in Köln verbleiben würde, damit die dortige Behandlung und Pflege sowie die Therapiemöglichkeiten für ihn hilfreich sein könnten!

 

Sören war per Operation mittlerweile mit einer Magensonde ausgestattet, über die er ernährt wurde und als langfristige Maßnahme stand ein plastisches Tracheostoma an.

 

Anschließend sollte Sören eine Baclofen-Pumpe eingesetzt werden, damit seine Dystonien (seine große motorische Unruhe und seine ständigen Spasmen) gemindert werden sollten.

Für die entsprechende Implantation der Pumpe musste Sören in die Uni-Klinik Köln verlegt werden.

Rund um diesen Eingriff gab es verwirrende Informationen und wenig professionellen Umgang von Seiten der Klinik - und wir waren sehr verärgert!

 

Immer mehr hatten wir den Eindruck, dass die RehaNova eben insbesondere auf die erfolgreiche Rehabilitation (!) von Menschen ausgerichtet ist und es dort sehr schwierig wird, wenn die entsprechenden Erfolge bei den Patienten ausbleiben.

 

 

Nach der Implantation der Baclofen-Pumpe  wirkte Sören phasenweise dennoch weiterhin sehr gestresst und unruhig,...aber wir hofften langfristig auf eine Besserung!

 

...unsere Hoffnung erfüllte sich leider nicht!

Ganz im Gegenteil musste Sören immer wieder stundenlang unglaubliche Krämpfe erleiden und immer wiederkehrende Infektionen aushalten.

Immer wieder waren Sörens Blutwerte und sein Gesamtzustand sehr schlecht.

Immer wieder wurde er "aufgepäppelt", erhielt Antibiotika, Blutkonserven und viele, viele Kalorien.

Dann ging es ihm wieder etwas besser - ....bis zur nächsten Krise.

 

Die Personalsituation in der Rehanova war sehr angespannt... - natürlich ist eine solche Arbeit über alle Maßen anstrengend - und kaum ein Mensch ist zu einer solchen physischen, wie psychischen Arbeitsbelastung bei marginaler Bezahlung bereit!

Immer wieder wurde ein "Patientenaufnahmestopp" aufgrund von Personalmangel verhängt.

Selbst wir wurden von dem leitenden Professor der Klinik gefragt, ob wir Pflegepersonal kennen und zwecks Tätigkeit in der Rehanova ansprechen könnten!

 

Somit war die Personaldecke überaus dünn und Sörens Versorgung  oftmals nicht zufriedenstellend gesichert.

Er lag so manches Mal schlecht oder gar nicht gelagert, mit voller Schutzhose, ohne die Zufuhr der verordneten Infusionen... und Vieles mehr!

 

Schließlich erlitt Sören eine unerklärliche und sehr starke Schwellung auf der rechten Seite seines Brustkorbes.

Ein Ultraschall brachte keinen Aufschluss, ein herbeigerufener Chirurg war ratlos,... die nächste Krise!

Die Schwellung ging in den nächsten Tagen zurück, aber es blieb es ein deutlich sichtbares Hämatom zurück.

Die Ursache (?) ...konnte letztlich nicht festgestellt werden.

 

Kurze Zeit später - wieder eine enorme Schwellung an Sörens Brustkorb, die für ihn offenkundig sehr schmerzhaft war!

Man überlegte, Sören zu punktieren oder zu operieren, ... nachzuschauen,... man wusste weiterhin keine Ursache...

 

Von Seiten der Klinik wurde uns schlussendlich völlige Ratlosigkeit um Sören vermittelt und da man zudem den Umgang mit Sörens Mutter und ihr gesamtes Verhalten als überaus schwierig erlebte, wurden wir "dezent" gebeten, einen anderen Platz für Sören zu finden.

 

Aber auch für uns war es so: 

Sören diesen ewigen und schrecklichen Kreislauf von Operationen, Behandlungen, schlimmen Krampfanfällen und endlosen Schmerzen weiterhin zuzumuten, war in ethischer Hinsicht, mit unserem Blick auf seine Würde und schlichtweg zu seinem Schutz vor Elend und Leid aus unserer Sicht nicht länger für ihn zu vertreten!

 

 

So schwer es uns auch fiel - wir mussten uns dafür öffnen, Sören gehen zu lassen und ihn auf seinem Weg "nur" noch - so gut es uns möglich war - zu begleiten....

 

Zu diesem Punkt und Entschluss zu gelangen hat uns endlose Nächte, Gespräche und Tränen gekostet! Es war unbeschreiblich schwer für uns "anzunehmen", dass wir diesen jungen Sören gehen lassen mussten, sollten und wollten! ...diese Nächte, diese Momente, diese Entscheidung haben uns verändert und werden uns für immer verändern....!

  .

 

Also hieß es nun für uns eine wirklich geeignete und für Sören angemessene Alternative zu finden und wir haben wieder telefoniert, uns informiert, gefragt, erklärt und gebeten...

Es hieß für uns: Wir müssen einen guten sowie professionellen Ort finden... und dort wird Sören sterben. Wir werden ihn auf seinem Weg begleiten.

 

Da sich Sören während seines Aufenthalts in der Rehanova - Klinik zwei multiresistente Keime "eingefangen" hatte, waren etliche Palliativstationen nicht bereit ihn aufzunehmen.

Traurig, aber letztlich verständlich!

 

Der 16. August 2012 war ein Tag, an dem unser Telefon heiß lief und wir nach vielen, vielen,.... Telefonaten tatsächlich verschiedene Orte für Sören finden konnten!

Dass schönste Telefonat war jedoch das Gespräch mit Frau M.F. aus dem Regenbogenland in Düsseldorf!

Frau F. hörte sich Sörens Geschichte an und sagte schlichtweg, dass in diesem Haus einige Vorkehrungen getroffen werden müssten, aber man Sören gerne zeitnah aufnehmen könne!

Nach einem entsprechend informativen Gespräch war auch Sörens Betreuerin von diesem Haus begeistert und einverstanden!

 

Es mag sich verrückt anhören - und natürlich war die Gesamtsituation um Sören im wahrsten Sinne des Wortes "verrückt", aber wir waren so sehr froh über diese Zusage!

So unbeschreiblich traurig! In der reellen Situation aber tatsächlich auch schön! Es gab einen Ort, an dem Sören "Willkommen" war! Einen Ort, an dem man bereit war, sich um ihn zu kümmern....

 

Im Anschluss wurden wir komplett entlastet - die Absprachen mit der Bundeswehr und die gesamte nötige Organisation wurden umfassend von Frau F. aus dem Regenbogenland übernommen.

Die Bundeswehr war zunächst etwas überfordert..., wann muss man sich dort auch mit einem Soldaten auseinandersetzen, der in ein Kinder- und Jugendhospiz verlegt wird?!?

 

Frau F. führte Gespräche, organisierte, erklärte, machte und tat...

und Sören konnte mit ihrer Hilfe bereits am 21. August 2012 in das Regenbogenland in Düsseldorf verlegt werden.

 

Sörens Betreuerin sorgte dort auch direkt für entsprechende Gespräche und klare Informationen mit den dortig verantwortlichen Menschen über die einzuhaltenden Besuchs- und Pflegezeiten aller Menschen, die Sören nahe standen! Auch die Wahrung von Sörens Intimsphäre während der nötigen Pflegemaßnahmen wurde dort endlich eindeutig besprochen und geregelt.

 

Wir haben es bereits geschrieben....

Was für ein schönes Haus!

Was für ein tolles Pflegeteam!

Wie schön zu erfahren, dass es dort NUR um SÖRENS WOHLBEFINDEN ging!

 

Sören hatte ein sooo schönes Zimmer!

Ein geeignetes Bett, die Zimmeraustattung war freundlich, aber nicht kindlich!

  • Sofort wurde z.B. Sörens Harnkatheder gezogen - weil man bereit war Sören so gut und zeitlich eng zu versorgen, dass er keinen Katheder benötigte!
  • Sören wurde am Tag über die Magensonde ernährt, aber nicht in der Nacht (Wer von uns nimmt die gesamte Nacht Nahrung zu sich?).
  • Sören erhielt statt Morphium nun Morphin - die letztere Variante (über die Magensonde verabreicht) sorgte für weniger "Magenbrennen", er war auf diese Weise schmerzfrei, musste aber nicht mehr mit Nadeln gequält werden.

 

In den folgenden Tagen war es tatsächlich möglich, dass auch wir viel Zeit (ohne dumme Stressfaktoren!) mit Sören verbringen konnten - und wir haben diese Zeit mit Sören sehr bewusst wahrgenommen und genossen!

 

Im Regenbogenland haben wir Sören allzeit sehr gut umsorgt und versorgt erlebt!

Wir sind der festen Überzeugung, dass Sören diese Veränderung seiner Situation sehr wohl mitbekommen hat.

Nun wurde er nicht mehr gefordert oder therapiert... kein "Funktionieren" wurde mehr von ihm eingefordert!

 

Sören wurde im Regenbogenland "rundum weich gebettet und aufgefangen" und darum.... konnte er wohl loslassen und sich auf seinen Weg machen.

 

Vom 28. auf den 29. August 2012 erreichte uns nachts um 0:30 Uhr die telefonische Nachricht, dass Sören Schnappatmung zeige - ein Anzeichen für seinen nahenden Tod - und es besser sei, wir würden uns auf den Weg zu ihm machen.

Gegen Morgen (ca. 6:00 Uhr) normalisierte sich Sörens Atmung dann wieder und alle machten sich auf den Heimweg, aber bereits kurze Zeit danach klingelte das Telefon erneut...

Sörens Zustand hatte sich wiederum verschlechtert.

 

Sören verabschiedete sich langsam von dieser Welt - über viele Monate und Wochen hinweg..., und schließlich wurde es der Abend des 29. Augusts 2012, bis er einschlafen konnte...

Aber... - Sören musste seinen Weg letztlich alleine gehen - und wurde doch voller Liebe begleitet... und so konnte Sören

 

am 29. August 2012 um 19.50 Uhr

seinen Lebensweg

- Hand in Hand mit seinem Vater -

 beenden.  

 

 

 

 

Im Regenbogenland wurden anschließend alle rechtlich notwendigen Maßnahmen sehr professionell eingeleitet - eine Ärztin erschien zeitnah nach Sörens Sterben, erklärte uns die nun folgenden Schritte und Maßnahmen, nahm die nötigen Untersuchungen sehr respektvoll vor und erklärte Sören schließlich für tot...

 

Dies ALLES geschah in einer sehr ruhigen und letztlich friedlichen Atmosphäre - nun gab es nichts Dringendes mehr zu erledigen, es gab nichts mehr zu regeln...

Unser gesamtes Bemühen und unsere gesamte Sorge um unser Sörensen war nun am Ende und mit seinem Tod beendet und zugleich doch nicht...

 

 

 

Das Regenbogenland in Düsseldorf
Das Regenbogenland in Düsseldorf